El verano, época de riesgo para los pacientes con fallo intestinal

NUPA, la Asociación Española de Niños y Adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, pide apoyo para conseguir que los pacientes con fallo intestinal tengan una mejor calidad de vida.

El Encuentro de Pacientes Somos Adultos NUPA reunió en Madrid a afectados provenientes de 18 provincias. Gracias a la colaboración de Shire y Palex, más de 40 personas con fallo intestinal pudieron compartir experiencias y plantear objetivos para que su calidad de vida sea mejor.

“Aprender a vivir con nutrición parenteral no es algo que expliquen en un manual de vida, es una aventura totalmente diferente”, asegura Alba Santos, directora de NUPA. Las causas del fallo intestinal son múltiples ya que puede ser congénita, causada por un infarto intestinal, error quirúrgico, un accidente, etc… Por ello la asociación demanda a las instituciones una mayor implicación social y apoyo para las personas que viven conectadas a máquinas.

Debido a que los riesgos y complicaciones de los pacientes con fallo intestinal aumentan en verano NUPA centra su actividad a mejorar la calidad de vida. “La investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida, las bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño, la defensa de protocolos sanitarios que permitan variar el domicilio.” afirma Alba Santos, directora de NUPA.

Laura Carrillo, psicóloga y terapeuta de NUPA señala que “el apoyo constante y continuo a estos pacientes, así como eliminar los obstáculos que impiden que tengan una vida lo más normalizada posible es fundamental para las personas afectadas ¿Nuestro objetivo principal? Normalizar sus vidas y que se sientan libres pese a su enfermedad”.

 

 

 

 

 

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