La Comu­ni­tat Valen­cia­na regis­tra cada año apro­xi­ma­da­men­te 100 nue­vos casos de Escle­ro­sis Late­ral Amio­tró­fi­ca (ELA), una enfer­me­dad que gene­ra debi­li­dad y pará­li­sis pro­gre­si­vas y hace que el pacien­te pre­ci­se de cui­da­dos per­ma­nen­tes.

Con moti­vo del Día Mun­dial de la ELA, que se cele­bró el día 21 de junio, la Con­se­lle­ria de Sani­dad Uni­ver­sal y Salud Públi­ca quie­re mos­trar todo su apo­yo a estos pacien­tes.

En este sen­ti­do, ha recor­da­do la ela­bo­ra­ción del Plan de Aten­ción a Per­so­nas con Escle­ro­sis Late­ral Amio­tró­fi­ca (ELA), un docu­men­to diri­gi­do a pro­fe­sio­na­les sani­ta­rios, pacien­tes y fami­lia­res, con el que se pre­ten­de faci­li­tar el cui­da­do dia­rio de las per­so­nas con esta enfer­me­dad.

Se tra­ta de un plan en el que han tra­ba­ja­do más de medio cen­te­nar de espe­cia­lis­tas de diver­sas dis­ci­pli­nas, con la par­ti­ci­pa­ción de pacien­tes, y con­tem­pla una serie de pau­tas para los pro­fe­sio­na­les, pacien­tes de ELA y sus cui­da­do­res, sobre nece­si­da­des res­pi­ra­to­rias, de nutri­ción, reha­bi­li­ta­ción, o aten­ción domi­ci­lia­ria, entre otras.

La ELA es la ter­ce­ra enfer­me­dad neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va en inci­den­cia, por detrás de la demen­cia y el Par­kin­son, y es espe­cial­men­te sen­si­ble por­que pro­du­ce pér­di­da de la auto­no­mía per­so­nal. Es una enfer­me­dad que pade­cen de 4 a 6 per­so­nas por cada 100.000 habi­tan­tes, y la edad de ini­cio se sitúa entre los 55 y los 65 años.

Protocolo pionero de donación de órganos

El Hos­pi­tal La Fe de Valèn­cia cuen­ta des­de hace cua­tro años con un pro­to­co­lo pio­ne­ro para faci­li­tar la dona­ción de órga­nos de pacien­tes con Escle­ro­sis Late­ral Amio­tró­fi­ca al final de su vida.

La ELA es una enfer­me­dad dege­ne­ra­ti­va que avan­za has­ta la pará­li­sis total de la per­so­na y com­pro­me­te la comu­ni­ca­ción oral, la deglu­ción y has­ta la res­pi­ra­ción, aun­que se man­tie­nen intac­tos los sen­ti­dos, los múscu­los de los ojos y, con fre­cuen­cia, el inte­lec­to.

El coor­di­na­dor de la Uni­dad de Escle­ro­sis Late­ral Amio­tró­fi­ca (ELA) del Hos­pi­tal La Fe, Juan Fran­cis­co Váz­quez Cos­ta, ha des­ta­ca­do la infi­ni­ta gene­ro­si­dad de los 21 hom­bres y muje­res que se han aco­gi­do, des­de su pio­ne­ra apro­ba­ción hace cua­tro años, a este pro­to­co­lo. “Son per­so­nas dis­pues­tas a hacer todo lo que esté en su mano por los demás, pese a que noso­tros no poda­mos curar­les de su enfer­me­dad”, ha pun­tua­li­za­do.

Asi­mis­mo, ha aña­di­do que “la gene­ro­si­dad de estos pacien­tes ya ha hecho posi­ble que otras 19 per­so­nas reci­ban ese órgano (riñón, híga­do e inclu­so pul­món) que nece­si­tan para afe­rrar­se a la vida. Per­so­nas a las que cada 21 de junio, Día Mun­dial de la ELA, recor­da­mos para man­te­ner viva la bús­que­da de la cau­sa, el tra­ta­mien­to y la cura de su enfer­me­dad”, ha aña­di­do el doc­tor Váz­quez.

En pleno uso de sus facul­ta­des, des­de 2016, casi una de cada dos per­so­nas tra­ta­das por ELA en La Fe se mues­tra dis­pues­ta a donar sus órga­nos, y así sal­var vidas, cuan­do la enfer­me­dad lle­gue a su fase final. De ellas, has­ta aho­ra 21 per­so­nas han fir­ma­do el con­sen­ti­mien­to infor­ma­do para que, lle­ga­do el momen­to, se pro­duz­ca la dona­ción.

Entre otros requi­si­tos, hay que ser menor de 70 años y no haber pade­ci­do cán­cer ni enfer­me­da­des trans­mi­si­bles. Tam­bién se exclu­ye a los pacien­tes con ELA de ori­gen gené­ti­co (entre el 10% y el 15% de los casos) para evi­tar tras­plan­tar órga­nos con muta­cio­nes, según expli­ca Juan Galán, coor­di­na­dor de tras­plan­tes de La Fe.