El pro­yec­to une arte, salud y tes­ti­mo­nio per­so­nal para dar visi­bi­li­dad a las per­so­nas que con­vi­ven con esta enfer­me­dad rara.

Foto­gra­fía supe­rior: Javier Poco­vi, del Ayun­ta­mien­to de Valen­cia, Ado­ra­ción Llop, de la Gene­ra­li­tat Valen­cia­na, Estí­ba­liz Barrio de Argenx,  Ana Fabra, pacien­te de Mias­te­nia, Raquel Par­do, pre­si­den­ta de AMES, Anto­nio Mota y Lei­si Lei­gue, pacien­tes de Mias­te­nia, Cris­ti­na Adán de Argenx y Pau Andrés de la Dipu­tación de Valen­cia.

«El arte de las emo­cio­nes», un pro­yec­to que une arte, salud y tes­ti­mo­nio per­so­nal para dar visi­bi­li­dad a la Mias­te­nia y a la reali­dad de las per­so­nas que con­vi­ven con esta enfer­me­dad rara se ha inau­gu­ra­do esta maña­na en The Ter­mi­nal Hub. El pro­yec­to uti­li­za la inte­li­gen­cia arti­fi­cial y el dise­ño para trans­for­mar los tes­ti­mo­nios de per­so­nas con Mias­te­nia en obras de arte que refle­jan cómo cada una de ellas ha que­ri­do visi­bi­li­zar la enfer­me­dad. Estas obras han sido expues­tas en el espa­cio y se harán expo­si­cio­nes iti­ne­ran­tes por todo el país. El acto, cele­bra­do a las 11:00 horas, ha reu­ni­do a repre­sen­tan­tes ins­ti­tu­cio­na­les, pro­fe­sio­na­les sani­ta­rios, pacien­tes, aso­cia­cio­nes y enti­da­des cola­bo­ra­do­ras en un encuen­tro mar­ca­do por la emo­ción, la refle­xión y el com­pro­mi­so social.

La jor­na­da ha comen­za­do con la bien­ve­ni­da y aper­tu­ra a car­go de Javier Copo­ví, direc­tor gene­ral de Dis­ca­pa­ci­dad del Ayun­ta­mien­to de Valen­cia, quien, en una alo­cu­ción entra­ña­ble y per­so­nal, ha intro­du­ci­do el pro­pó­si­to del even­to y ha agra­de­ci­do la impli­ca­ción de todas las per­so­nas y orga­ni­za­cio­nes que han hecho posi­ble el pro­yec­to. Ha sido una inau­gu­ra­ción ins­ti­tu­cio­nal  que ha pues­to el foco en la impor­tan­cia del res­pal­do de las admi­nis­tra­cio­nes públi­cas a las enfer­me­da­des raras y en la nece­si­dad de apo­yar ini­cia­ti­vas que nacen des­de el ámbi­to aso­cia­ti­vo para fomen­tar la visi­bi­li­dad y la sen­si­bi­li­za­ción social.

Uno de los momen­tos cen­tra­les del acto ha sido la inter­ven­ción de Raquel Par­do Gómez, pre­si­den­ta de la Aso­cia­ción Mias­te­nia de Espa­ña (AMES), quien ha pre­sen­ta­do el pro­yec­to y ha recor­da­do la labor que desa­rro­lla la enti­dad en defen­sa de los dere­chos y la cali­dad de vida de las per­so­nas con Mias­te­nia. Duran­te su inter­ven­ción se han pro­yec­ta­do tres vídeos tes­ti­mo­nia­les y un vídeo resu­men que han per­mi­ti­do cono­cer de pri­me­ra mano las viven­cias, retos y emo­cio­nes de quie­nes han par­ti­ci­pa­do en la ini­cia­ti­va, ponien­do en valor su papel acti­vo y su capa­ci­dad para trans­for­mar la expe­rien­cia de la enfer­me­dad en un men­sa­je de fuer­za y espe­ran­za.

“Dar visi­bi­li­dad a nues­tra enfer­me­dad es fun­da­men­tal para noso­tros, por­que lo que no se comu­ni­ca, pare­ce que no exis­ta, y es muy nece­sa­ria la difu­sión, no sólo para las per­so­nas que pade­cen esta enfer­me­dad y sus fami­lia­res, sino tam­bién para el per­so­nal sani­ta­rio y para las per­so­nas que estén debu­tan­do en la enfer­me­dad, pero no lo sepan, para con­tri­buir, con infor­ma­ción, a una detec­ción pre­coz de la mis­ma”, ha expli­ca­do Par­do como obje­ti­vo cen­tral de estas jor­na­das.

La pro­gra­ma­ción ha con­ti­nua­do con una mesa redon­da en la que pacien­tes par­ti­ci­pan­tes en el pro­yec­to han com­par­ti­do sus tes­ti­mo­nios, mode­ra­dos por el maes­tro de cere­mo­nias. En un for­ma­to cer­cano y diná­mi­co, han rela­ta­do cómo la par­ti­ci­pa­ción en “El arte de las emo­cio­nes” ha supues­to un espa­cio de expre­sión, reco­no­ci­mien­to y crea­ción de comu­ni­dad, gene­ran­do un cli­ma de empa­tía y com­pren­sión entre el públi­co asis­ten­te.

El enfo­que clí­ni­co ha lle­ga­do de la mano de la doc­to­ra Tere­sa Sevi­lla Man­te­cón, del Ser­vi­cio de Neu­ro­lo­gía del Hos­pi­tal Uni­ver­si­ta­ri i Poli­tèc­nic La Fe, quien ha ofre­ci­do una expli­ca­ción cla­ra y acce­si­ble sobre la Mias­te­nia, su abor­da­je clí­ni­co y la impor­tan­cia del diag­nós­ti­co pre­coz, el segui­mien­to con­ti­nua­do y la aten­ción coor­di­na­da entre pro­fe­sio­na­les sani­ta­rios. Su inter­ven­ción ha sub­ra­ya­do la nece­si­dad de com­bi­nar el rigor médi­co con una aten­ción cen­tra­da en la per­so­na.

Des­de la ver­tien­te psi­co­ló­gi­ca, Jua­na Ruiz-Escri­­bano, psi­có­lo­ga espe­cia­li­za­da en Mias­te­nia, ha des­ta­ca­do la rele­van­cia del acom­pa­ña­mien­to emo­cio­nal con­ti­nua­do y el impac­to posi­ti­vo que tie­nen pro­yec­tos como este en la auto­es­ti­ma y el bien­es­tar de las per­so­nas afec­ta­das. Ha remar­ca­do el valor tera­péu­ti­co de sen­tir­se escu­cha­das, reco­no­ci­das y par­te de una comu­ni­dad, así como el papel pro­tec­tor que tie­ne la crea­ción de redes de apo­yo.

El acto ha con­ta­do tam­bién con la inter­ven­ción de Cris­ti­na Adán, res­pon­sa­ble del Depar­ta­men­to Médi­co de argenx en Espa­ña y Por­tu­gal, quien ha com­par­ti­do la pers­pec­ti­va de la com­pa­ñía sobre el pro­yec­to y ha reite­ra­do su com­pro­mi­so con la comu­ni­dad de per­so­nas que con­vi­ven con la Mias­te­nia, la escu­cha acti­va y la co-crea­­ción de ini­cia­ti­vas jun­to a las aso­cia­cio­nes, como vía para avan­zar hacia una aten­ción más huma­na y par­ti­ci­pa­ti­va. “Des­de argenx ayu­dar a los pacien­tes no se limi­ta a desa­rro­llar fár­ma­cos inno­va­do­res y poner­los a su dis­po­si­ción, sino que que­re­mos par­ti­ci­par en el acom­pa­ña­mien­to para que mejo­re, en la medi­da de lo posi­ble, la visi­bi­li­dad de su situa­ción y su cali­dad de vida en muchos más aspec­tos, por eso esta­mos tan ali­nea­dos con ini­cia­ti­vas de este tipo

La jor­na­da ha con­clui­do con un cie­rre ins­ti­tu­cio­nal y los agra­de­ci­mien­tos por par­te de AMES y del equi­po orga­ni­za­dor, segui­do de una foto­gra­fía de gru­po que ha sim­bo­li­za­do la unión de todos los agen­tes impli­ca­dos. A par­tir de las 13:00 horas, se ha inau­gu­ra­do ofi­cial­men­te la mues­tra artís­ti­ca acom­pa­ña­da de un cóc­tel, con­vir­tien­do el espa­cio en un pun­to de encuen­tro para el diá­lo­go, la sen­si­bi­li­za­ción y el inter­cam­bio de expe­rien­cias.