NUPA, la Aso­cia­ción Espa­ño­la de Niños y Adul­tos con fallo intes­ti­nal, nutri­ción paren­te­ral y tras­plan­te mul­ti­vis­ce­ral, pide apo­yo para con­se­guir que los pacien­tes con fallo intes­ti­nal ten­gan una mejor cali­dad de vida.

El Encuen­tro de Pacien­tes Somos Adul­tos NUPA reu­nió en Madrid a afec­ta­dos pro­ve­nien­tes de 18 pro­vin­cias. Gra­cias a la cola­bo­ra­ción de Shi­re y Palex, más de 40 per­so­nas con fallo intes­ti­nal pudie­ron com­par­tir expe­rien­cias y plan­tear obje­ti­vos para que su cali­dad de vida sea mejor.

“Apren­der a vivir con nutri­ción paren­te­ral no es algo que expli­quen en un manual de vida, es una aven­tu­ra total­men­te dife­ren­te”, ase­gu­ra Alba San­tos, direc­to­ra de NUPA. Las cau­sas del fallo intes­ti­nal son múl­ti­ples ya que pue­de ser con­gé­ni­ta, cau­sa­da por un infar­to intes­ti­nal, error qui­rúr­gi­co, un acci­den­te, etc… Por ello la aso­cia­ción deman­da a las ins­ti­tu­cio­nes una mayor impli­ca­ción social y apo­yo para las per­so­nas que viven conec­ta­das a máqui­nas.

Debi­do a que los ries­gos y com­pli­ca­cio­nes de los pacien­tes con fallo intes­ti­nal aumen­tan en verano NUPA cen­tra su acti­vi­dad a mejo­rar la cali­dad de vida. “La inves­ti­ga­ción, la bús­que­da de nue­vos tra­ta­mien­tos, las nue­vas tec­no­lo­gías para mejo­rar la cali­dad de vida, las bom­bas por­tá­ti­les y mochi­las de peque­ño tama­ño, la defen­sa de pro­to­co­los sani­ta­rios que per­mi­tan variar el domi­ci­lio.” afir­ma Alba San­tos, direc­to­ra de NUPA.

Lau­ra Carri­llo, psi­có­lo­ga y tera­peu­ta de NUPA seña­la que “el apo­yo cons­tan­te y con­ti­nuo a estos pacien­tes, así como eli­mi­nar los obs­tácu­los que impi­den que ten­gan una vida lo más nor­ma­li­za­da posi­ble es fun­da­men­tal para las per­so­nas afec­ta­das ¿Nues­tro obje­ti­vo prin­ci­pal? Nor­ma­li­zar sus vidas y que se sien­tan libres pese a su enfer­me­dad”.